소나무 듣고 말하고 먹고 숨 쉴 수 있다면, 현진이 희귀병, 기관절개 섭식치료 특수 분유 목관 소독약 의료품 비용 베트남 엄마 아역배우 이로운, 듣고말하고먹고숨쉴수있다면 소나무 352회

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소나무 352회 듣고 말하고 먹고 숨 쉴 수 있다면 2018년 8월 24일 방송

보통 아이들처럼 장난감 자동차와 물놀이를 좋아하지만요. 듣지도, 말하지도, 먹지도 못하고, 스스로 숨을 쉴 수도 없는 아이가 있습니다. 

더욱 무서운 것은 아무런 희망이 없다는 건데요. 

의사조차 앞으로 이 아이가 어떻게 될지, 지금의 고통이 얼마나 지속될지, 아무것도 알 수 없다고 합니다. 

힘든 시간을 보내고 있는 이 가족의 삶에 조금이나마 힘을 보태기 위해서 영화와 드라마, 예능 프로그램에서 활약 중인 아역배우 이로운 군이 함께한 4살 현진이의 안타까운 사연을 만나봅니다.

"나는 왜 이렇게 이상한 아이로 태어나서 아빠 엄마를 힘들게 할까요 ” 

현진이는 코와 입으로 숨을 쉬지 못하는 아이입니다. 

오로지 목에 연결된 관을 통해서만 호흡을 할 수 있으니 이것은 현진이의 생명줄과도 같습니다. 

혹 가래나 피 때문에 관이 막히기라도 하면 큰일인데요. 

게다가 현진이가 감정표현이 격해지면 스스로 관을 뽑기도 해서 부모님은 현진이 곁을 잠시라도 떠날 수 없습니다. 

"안 돼” “하지 마” 이런 말도 현진이에겐 통하지 않는데요. 

호흡하기 위해 기관절개를 하다 보니 말을 할 수 없게 되었고, 결국 듣는 것도 어려워졌기 때문입니다. 

그렇기에 자신의 머리를 때리거나 우는 걸로 의사표현을 할 수밖에 없는데요. 

가끔 아빠가 호흡 연습을 시키려고 관을 잠깐 막아보기도 하지만 5초도 버티지 못하고 우는 현진이 때문에 아빠와 엄마는 서로 언성을 높이기 일쑤입니다. 

아빠는 아픈 아들을 강하게 키우고 싶은 마음인데, 엄마는 아픈 만큼 보듬어 키워야 한다고요.

호흡뿐만 아니라 현진이는 소화기능이 약한 상태로 태어났는데요. 

위에서 소화한 음식을 다음 단계로 넘기지 못해 수차례의 수술을 받아봤지만 원인을 찾지 못했습니다. 

결국 배에 구멍을 뚫고 특수 분유를 넣어 영양을 공급하기로 했는데요. 

처음부터 입으로 먹는 습관이 안 길러지다 보니 현진이는 급기야 먹는 것을 아예 거부하는 증상을 보이고 있습니다. 

아이들이 좋아하는 과자도, 아이스크림도 현진이에게는 맛있는 간식이 아닌 ‘그냥 싫은 것’으로 느껴질 뿐입니다.

그렇다고 평생 특수 분유만 먹고 살 수는 없기에 부모님은 섭식치료를 통해 현진이가 입으로 밥 먹을 날을 손꼽아 기다리고 있는데요. 

입안을 마사지하고, 씹는 연습을 시키기 위해 달콤한 젤리를 넣어주지만 그것마저 밀어내는 현진이의 섭식치료는 매번 눈물바다입니다. 

이를 안타깝게 지켜보는 아빠의 소원은 현진이에게 고기를 실컷 먹여보는 건데요. 

패밀리 레스토랑에 가서 맛있는 고기를 먹으며 “아빠 더 줘!” 라고 보채는 현진이의 목소리, 그 한 마디가 간절한 현실입니다.

" 이렇게 우리는 평생 살아야 해요. 그게 마음이 아파요 ”

현진이의 엄마는 베트남에서 왔습니다. 

결혼 생각이 없었던 아빠는 직장동료가 건넨 엄마의 사진을 보자마자 첫눈에 반했고, 부부의 연을 맺게 되었는데요. 

첫 아이를 임신하고 부부는 앞으로 세 식구가 함께 만들어갈 행복한 나날을 설레는 마음으로 기다렸습니다. 

그러나 현진이는 태어나자마자 엄마의 품이 아닌 인큐베이터로 들어가야 했고, 원인도 치료법도 알 수 없는 희귀병을 가진 아이로 부부의 곁에 오게 되었습니다.

아픈 현진이로 인해 부부의 삶은 많이 바뀌었습니다. 

아빠는 안정적인 직장을 포기하고 현진이의 치료에 동행하기 위해 일찍 퇴근할 수 있는 청소 일을 시작했는데요. 

매번 치료비를 들이며 병원에 갈 수 없기 때문에 집에서 할 수 있는 치료법을 함께 배우기 위함입니다. 

그리고 아직 한국어가 서툰 엄마가 걱정되기도 하고요. 

밖에 나가서 사람들과 소통이라도 하면 한국어가 빨리 늘 텐데 24시간 현진이를 돌보려니 외출은 꿈도 못 꿉니다. 

하루 종일 현진이를 돌보면서 틈틈이 청소도구를 포장하는 부업 일까지 하는 엄마는 언제나 두통과 신경성 위염을 달고 사는데요. 

이런 아내와 아들을 가장이라는 이름으로 지켜내야 하는 아빠는 우울증 약을 복용해야 하는 상태입니다. 

본인들 건강보다 더 급한 것은 현진이에게 필요한 의료품 비용을 마련하는 건데요. 

특수 분유부터 일주일에 한 번씩 교체해줘야 하는 목관, 소독약까지 적지 않은 돈이 들다 보니 경제적인 여유도, 삶의 여유도 모두 잃고 말았습니다. 

다람쥐 쳇바퀴 돌 듯, 끝이 보이지 않는 고단한 하루가 계속 되면서 아빠와 엄마의 얼굴에 웃음기가 사라진 지 오래인데요. 

그저 남들처럼 듣고, 말하고, 먹고, 숨 쉬는 걸 바랄 뿐인데. 

그게 이렇게까지 어려운 일인지 몰랐습니다. 

하지만 오늘도 다시 쳇바퀴에 오르는 이유는 고난 끝에 찾아올 희망을 포기하지 않으려는 마음인데요. 

세 식구를 활짝 웃게 할 기적의 그 날이 머지않았기를 바래봅니다.

이름 모를 희귀병으로 듣고 말하고 먹고 숨 쉴 수 없는 현진이와 하나밖에 없는 아들을 위해 오늘도 힘겨운 하루를 살아가는 부모님의 가슴 아픈 사연을 MBN 소나무에서 만나보세요.