소나무 함께라서 괜찮아 미토콘드리아 근병증 열다섯살 성민이 10년 투병 호흡곤란 응급실 방광 세척 위루관 엄마 해영씨 장폐색 여동생 소연 말판증후군, 미토콘드리아 근병증 소나무 357회

소나무 함께라서 괜찮아 미토콘드리아 근병증 열다섯살 성민이 10년 투병 호흡곤란 응급실 방광 세척 위루관 엄마 해영씨 장폐색 여동생 소연 말판증후군, 미토콘드리아 근병증 소나무 357회

소나무 357회 함께라서 괜찮아 2018년 9월 28일 방송

함께라서 괜찮아  

근육과 장기가 서서히 마비되는 미토콘드리아 근병증. 

이름도 생소한 이 병과 열다섯 살 성민이(15)이는 10년째 싸우고 있습니다. 

수많은 합병증을 동반하는 병의 특성상 성민이는 어린 나이에 여러 차례의 수술도 견뎌내야 했습니다. 

성민이의 온 몸에는 그 때의 고통이 고스란히 전해오듯 큰 수술 자국들이 자리 잡고 있습니다. 

성민이는 현재 스스로 숨을 쉴 수 없어 입에는 인공호흡기를, 배에는 소변 줄과 위루 관을 꽂아 도움을 받고 있는데요. 

많은 장비 때문에 보통 아이들처럼 마음껏 뛰어놀 수도, 맛있는 음식을 먹을 수도 없습니다. 

평범한 아이들과 달라도 너무 다른 모습과 다른 생활을 하는 성민이의 소원은 놀이공원에서 신나게 뛰어노는 것이 소원이라고 하는데요. 

열다섯 성민이의 작은 소원은 이루어질 수 있을까요.

"제 목숨 다할 때까지는 애랑 같이 있었으면 좋겠어요. 다른 거는 없어요. 자식을 가슴에 안 묻고 살았으면 좋겠어요. ”

성민이는 어렸을 때부터 지금까지 수십 번의 생사를 오갔습니다. 

갑자기 호흡곤란이 오는 경우가 생겨 응급실에 달려가는 것이 일상입니다. 

그럴 때 마다 엄마의 마음은 덜컹 내려앉곤 하는데요. 

응급상황이 언제 발생할지 몰라 엄마는 성민이에게서 눈을 뗄 수가 없습니다. 

혼자 힘으로는 아무것도 할 수 없는 성민이에겐 엄마의 손길이 미치지 않는 곳이 없습니다. 

소변을 제대로 배출하지 못하기 때문에 하루에 몇 번씩은 엄마 해영 씨가 주사기로 방광 세척도 해줘야 하고, 밥 대신 우유를 먹어야하기에 하루 세 번 위루관을 통해 우유도 넣어줍니다. 

딸 소연이라도 건강하면 좋으련만, 몇 해 전 말판증후군 판정을 받았고, 원인 모를 고통에 시달리고 있습니다. 

아픈 두 아이들을 케어하느라 엄마는 24시간을 항상 촉각을 곤두세웁니다. 

조금만 다쳐도 속상한 것이 엄마들의 마음인데, 날마다 아픈 아이들을 보고 있는 해영 씨의 마음은 찢어집니다.

"아파도 그냥 진통제 먹고 버텼는데, 병원에 갔더니 장폐색이 됐다고 하더라고요. ”

엄마 해영 씨는 아픈 아이들을 돌보다 보니 정작 본인의 건강은 챙기지 못했습니다. 

본인이 병원에 갈 돈이면 아이들이 한 번 더 병원에 갈 수 있기에 통증이 와도 진통제만 먹고 버텼습니다. 

하지만 참다못해 찾아간 병원에서 이미 장이 마비되어서 기능을 살릴 수 없다는 얘기를 들었습니다. 

결국 평생 장루 주머니를 차고 생활하게 되었습니다. 

아이들에게는 아픈 모습을 보여주고 싶지 않았던 엄마 해영 씨는 장루 주머니를 교체할 때도 아이들 몰래 뒤돌아서 처리하곤 하는데요. 

그래도 눈치 빠른 아이들은 엄마가 몸이 좋지 못하다는 걸, 엄마가 본인들에게 아픈 모습을 보이고 싶지 않아 한다는 것도 알고 있습니다. 

소연이는 먼저 나서서 심부름하기도 하고, 성민이는 아픈 몸으로도 엄마에게 장을 떼어주겠다는 얘기도 합니다. 

이런 아이들을 볼 때면 해영 씨는 자신이 쓰러져서는 안 되겠다고, 다시 힘을 내야겠다고 다짐하곤 합니다. 

내 목숨 다할 때까지 아이들과 함께하고 싶다는 엄마 해영 씨, 보물인 나의 아이들을 지켜내고 싶습니다.

'미토콘드리아 근병증‘이라는 희소병으로 투병하며 6년째 제대로 먹지도 뛰지도 못하는 아이 성민이와  혹시나 아이에게 무슨 일이 생길까 24시간 노심초사하는 엄마 해영 씨의 이야기를 MBN 소나무에서 만나보세요.